Il est possible de mieux maîtriser les problèmes et les conséquences de la maladie. Dans ce but certains conseils se sont avérés être utiles :

• Lorsqu'un membre de la famille présente des symptômes précurseurs, tels que ceux décrits au chapitre II, paragraphe 2, il y a lieu de consulter sans tarder un médecin qui connaît bien la schizophrénie. Lorsque cette consultation ne donne pas de résultats et que la confiance dans le médecin ne s'établit pas, il faut se rappeler que l'on a le droit de consulter un autre médecin.
• Souvent, le patient ne juge pas nécessaire de se faire examiner et traiter par un médecin ou il lui donne des informations incomplètes. C'est pourquoi, afin que le médecin puisse se faire une idée aussi exacte que possible de la situation. Les informations provenant de la famille sont de la plus grande importance. On peut recommander de noter par écrit toutes les modifications observées dans le comportement du patient. Cela permet de ne pas oublier de les signaler lors de l'entrevue avec le médecin. Si, par ignorance ou inexpérience, le médecin consulté devait mettre en doute les informations venant des membres de la famille, ceux-ci doivent persister et faire part de leurs observations à un autre médecin ou à une personne de confiance qui puisse les aider.
• Lorsque le patient accepte que le médecin transmette des informations à sa famille, celle-ci doit obtenir du médecin toutes les informations nécessaires relatives au traitement et aux soins à donner au malade. Elle doit aussi pouvoir discuter avec lui de tous les aspects de la maladie. Si le médecin refuse de le faire, la famille sera obligée de s'adresser ailleurs. Le plus souvent, le patient ayant perdu ses facultés de discernement ne donne pas (ou ne peut pas donner) son accord. Dans ces moments-là, dans l'intérêt du malade, l'information aux proches est encore plus nécessaire que jamais.
• Le patient doit connaître le diagnostic, mais en même temps, il doit sentir que la famille ne l'abandonnera jamais et qu'il y a toujours de l'espoir. Il doit se rendre compte que les proches feront tout pour le soulager dans sa maladie et lui donner la possibilité de vivre une vie satisfaisante. Il faut motiver le patient pour qu'il se confie et fasse part de ses propres observations concernant les symptômes qu'il ressent, la médication, le dosage, l'efficacité du traitement et les effets secondaires.
• Avant de quitter l'hôpital, les modalités du traitement ambulatoire et les questions relatives au logement et au travail doivent être résolues en accord avec les centres de consultations externes et les centres de réinsertion. Ces centres fournissent une aide très précieuse. Une fois le patient sorti de l'hôpital, l'entourage doit veiller à ce qu'il se rende aux contrôles médicaux et qu'il prenne régulièrement les médicaments prescrits. Les effets positifs et les effets secondaires des médicaments doivent être enregistrés avec soin.
• Afin d'éviter de trop en demander au patient, surtout après une hospitalisation, un horaire journalier réduit, avec des possibilités de retrait, aide le patient à vaincre les difficultés du début. Les « grands événements » doivent être réduits au minimum. On doit découvrir quelles sont les situations insupportables pour le patient et les éviter absolument. L'équilibre entre stimulation pour éviter l'apathie, inactivité et protection contre le surmenage pour éviter une rechute, peut rarement être trouvé du premier coup. Il faudra peut-être diminuer les contacts sociaux entre le patient et ses proches pendant un certain temps en organisant par exemple une activité en dehors de la maison, au moins durant une partie de la journée.
• Le patient et la famille doivent acquérir des attentes réalistes sur les performances que le patient peut encore fournir. Peu de malades schizophrènes supportent les mêmes charges qu'avant leur maladie. Dans leur révolte contre la maladie, les patients ont tendance à se surmener. Par la suite ils sont déçus de leur incapacité et cherchent un bouc émissaire à leur défaillance. On doit protéger le patient des fausses espérances que ses amis ou la parenté pourraient avoir à son égard. Mais par ailleurs, il faut éviter les précautions exagérées. Au début de la réadaptation, on fixera des objectifs très modestes, mais qui pourront être atteints avec certitude. Le malade schizophrène a également besoin d'un répondant sûr, honnête et stable qui sache fixer des limites fermes pour un comportement acceptable. Cela est surtout important pour les patients qui souffrent d'idées de persécution et dont la faculté de faire confiance est perturbée. Parfois, le patient accepte plus facilement un conseil émanant d'un frère ou d'une sœur que de ses parents.
• L'atmosphère autour du malade doit être calme. On doit éviter les discussions violentes. Les critiques continuelles ont un effet négatif. Les félicitations méritées, même pour de modestes prestations, éveillent et renforcent la confiance perdue. Si le malade n'accomplit une tâche qu'à moitié, cela est dû à sa maladie, car mémoire, confiance en soi, initiative, patience et volonté d'aller jusqu'au bout dans son travail, lui font défaut.
• L'indépendance du patient ne peut se renforcer que graduellement. Les limites réglant le comportement dans le milieu familial doivent être établies ensemble. Souvent, le patient doit réapprendre tout ce qui touche à l'habillement, la propreté, l'hygiène et la nourriture. Là aussi, il est bon de faire preuve de patience et de retenue.
• Les personnes qui prétendent que la schizophrénie n'existe pas, qui recommandent d'arrêter le traitement et les médicaments et qui conseillent de laisser le malade livré à lui-même, n'ont pas les compétences pour s'occuper du suivi des malades et de l'accompagnement des proches. Il faut absolument éviter les soi-disant « guérisseurs » qui prônent une guérison spectaculaire.
• Il est très important de soutenir la motivation des proches qui accompagnent un malade. La honte et la culpabilité ne sont en aucun cas justifiées. Aucune preuve scientifique ne permet d'affirmer que la famille est responsable de la maladie. La cohésion à l'intérieur de la famille ne doit pas être ébranlée par la schizophrénie, au contraire elle doit être renforcée.
• Dans la mesure du possible, les proches doivent conserver leurs amitiés et leurs centres d'intérêt. Ils doivent entretenir leur sphère privée.
• Les frères et sœurs ne doivent pas être délaissés. La probabilité qu'ils soient eux aussi victimes de la même affection est minime.
• Les contacts avec d'autres proches ayant des problèmes semblables, rendent le fardeau moins lourd et permettent de garder confiance.
• Les associations de proches peuvent fournir des informations sur les institutions susceptibles d'apporter de l'aide.

Le refus du malade schizophrène d'avoir recours à une aide médicale régulière, rend très difficile son accompagnement hors du milieu hospitalier. Il n'est pas facile de trouver un médecin lui convenant. Il a une attitude extrêmement critique envers les médecins et il est prêt à en changer immédiatement si quelque chose lui déplaît. Il est soutenu dans cette tendance par les médias et les courants de l'antipsychiatrie.

Le suivi médical du patient doit se faire par un médecin qui bénéficie de la confiance du malade et de celle de la famille. Il faut que ce médecin ait de bonnes connaissances de la schizophrénie et beaucoup de compréhension pour le patient et ses proches.

Le médecin traitant devrait remplir les conditions suivantes.

• Comme les symptômes psychotiques peuvent avoir une origine somatique, il effectue une anamnèse ainsi qu'un contrôle médical complet du patient avec les examens de laboratoire nécessaires. De plus, en agissant de la sorte, il établit un climat de confiance.
• Après avoir éliminé une origine somatique des troubles, il doit au plus vite chercher à diminuer la souffrance du malade par une prescription pertinente de médicaments.
• Il a des connaissances approfondies en pharmacologie et une expérience indispensable dans l'utilisation de médicaments psychotropes, et en particulier des antipsychotiques.
• Il s'intéresse au bien-être du patient et se préoccupe également des problèmes de logement et de travail. Il fixe les règles générales de conduite.
• Il fixe, selon les nécessités, des rendez-vous périodiques de contrôle. Il devrait être atteignable au téléphone 24 heures sur 24 et avoir un remplaçant pendant ses absences.
• Pour le bien du patient, il inclut la famille dans le processus thérapeutique, soutient les proches et leur donne des conseils. Il s'efforce de gérer le traitement conjointement avec le malade et la famille, car il est important d'avoir la collaboration de tous pour lutter contre la maladie.

Les proches doivent s'informer par tous les moyens (médecin, association de familles, etc.) sur les institutions existantes dans leur région et noter les numéros de téléphone correspondants.

• Lorsqu'une crise s'annonce ou éclate, les parents devraient si possible mettre par écrit tous les comportements du malade qui indiquent la détérioration de la situation. Cela donne au médecin une image plus claire de la situation et lui permet de mieux juger de l'opportunité d'une hospitalisation.
• Lorsque le problème de la schizophrénie a été reconnu par le médecin de famille ou le spécialiste, demandez une ordonnance pour un tranquillisant approprié à utiliser en cas d'urgence. Le sommeil apporte une détente qui peut désamorcer une crise qui commence, et contribuer ainsi à calmer la situation.
• Évitez absolument toutes voies de fait avec le malade en état d'agitation. Tenez-vous à distance et laissez-lui une possibilité de repli jusqu'à l'arrivée d'aide et de secours.
• Si une hospitalisation est nécessaire, elle doit se faire calmement et si possible sans avoir recours à la force. Jamais, lors d'une hospitalisation, le malade ou ses proches ne doivent se laisser envahir par des sentiments de rupture, de rejet, de haine ou de punition. Une attitude personnelle positive face à cette maladie et aux possibilités de traitements psychiatriques permet d'établir la confiance entre le patient et le personnel soignant. Les altercations qui précèdent une hospitalisation font partie du tableau de la maladie. Essayez de vous y habituer et de ne pas dramatiser. Conservez votre confiance à l'égard de votre proche. Il n'y a rien de pire et de plus triste qu'un malade seul et abandonné par les siens.
• L'hospitalisation contre le gré du malade n'est possible qu'avec une attestation médicale ou sur décision administrative. L'admission sous contrainte diffère d'une région à l'autre. Renseignez-vous auprès des autorités compétentes de votre lieu de résidence pour être parfaitement au courant des dispositions légales.
• En cas d'urgence, si aucun médecin ne peut être atteint ou lorsque le médecin que l'on a fait venir refuse d'ordonner une hospitalisation il faut faire appel à la police. Le patient a droit à de l'aide et ses proches surmenés et épuisés ont aussi besoin d'être soutenus et soulagés !

Pour le patient schizophrène qui suit un traitement médical ambulatoire, le plus grand problème survient lorsqu'il cherche à reprendre une vie normale. Il se heurte alors partout au rejet. Les amis et collègues de travail d'autrefois l'abandonnent. Il lui est difficile de se refaire de nouveaux amis et de retrouver un logement et un travail adéquats. Le convalescent se retrouve seul.

Il est victime de la discrimination séculaire de notre société à l'égard des malades mentaux. Les origines de cette discrimination se fondent principalement sur les malentendus suivants :

• Le public craint les personnes atteintes de schizophrénie. On leur attribue des intentions criminelles parce que, en clinique psychiatrique, elles sont enfermées à clef dans des chambres munies de grilles, et que parfois au cours du traitement, on doit faire usage de la force. Dans des situations difficiles, il arrive que l'on ait recours à la police, que les tribunaux infligent un traitement psychiatrique à certains délinquants, et que les médias fassent du sensationnalisme. Mais tout cela ne justifie pas que les personnes atteintes de schizophrénie soient accusées d'être des criminels potentiels.

  En fait, la grande majorité de ces malades est craintive et timide, leur dangerosité (cas d'homicides) n'est statistiquement pas plus élevée que celle de la population dans son ensemble. Il n'y a cependant aucun doute que la violence verbale et physique et les éclats de furie sont beaucoup plus fréquents chez les personnes schizophrènes. Pour les proches ces emportements font partie des symptômes les plus terrifiants de la maladie.

• Les actes de violence dirigés contre eux-mêmes ou contre les autres peuvent être atténués par les médicaments. Mais cela ne résout absolument pas le problème. Un certain nombre de malades, tant parmi ceux qui sont hospitalisés que parmi ceux qui vivent à l'extérieur, peuvent par moments avoir un comportement imprévisible et doivent être considérés comme potentiellement dangereux.
• Bien que, de nos jours le temps des sorciers et des guérisseurs soit depuis longtemps révolu, le grand public a encore peur des maladies, des hôpitaux et des médecins. De son côté, la psychiatrie a beaucoup plus de difficulté que les autres branches de la médecine à sortir de la mentalité irrationnelle de « sorcier » et d'évoluer vers une science fondée sur des principes biologiques.
• Beaucoup plus de gens que l'on imagine ont peur de l'inconnu. Ils pensent que les maladies du cerveau sont l'œuvre de mauvais esprits, la conséquence des péchés commis ou une punition de Dieu. Culpabiliser la famille est un prétexte facile pour expliquer la maladie. Cela permet aux gens de se tranquilliser à l'idée qu'ils pourraient eux aussi, être victimes de cette terrible maladie. Pour faire disparaître superstition, incompréhension, honte, culpabilité et tentatives de traitements par des méthodes irrationnelles, il faut informer le plus possible de gens sur les véritables causes de la schizophrénie.

Ceux qui font courir le bruit que la schizophrénie est une maladie qui se soigne bien sont en partie responsables de ce que les cliniques psychiatriques, les institutions de réadaptation et la recherche dans le domaine de la schizophrénie, soient maigrement traitées lors de la répartition des budgets et du personnel.